Viime kuukausina olen pohtinut tilannetta, jota kaltaiseni ihmiset kohtaavat. Vammaiset kohtaavat haasteita, jotka tekevät osallisuudesta vaikeampaa kuin useimmille ihmisille. Osallisuus on aina ollut minulle haastavampaa, koska en näe, miten lähestyä muita. Ihmiset usein pelkäävät niitä, joita he eivät ymmärrä, mikä tarkoittaa, että he eivät aina lähesty minua aluksi helposti.
Covid-rajoitukset pahensivat ongelmia eristämällä minut muusta maailmasta, mikä sai minut unohtamaan joitakin itsepuolustus- ja sosiaalistumistaitoja, joita olin kehittänyt läpi elämäni. Unohtaminen vahingoittaa vammaisen yksilön kykyä osallistua täysipainoisesti yhteisön elämään. Monet ihmiset eivät tiedä näistä ongelmista tai ota niitä huomioon.
Mitä pitäisi muuttaa, jotta kaikkien osallisuus olisi keskeisessä asemassa? Millaista olisi vammaisten ihmisten elämä, jos heitä rakastettaisiin ja he todella hyväksyttäisiin osaksi ryhmää? Kokemukseni näyttivät minulle joitakin mahdollisia menetelmiä näiden tavoitteiden saavuttamiseksi.
Itsepuolustustaidot, joita olen kehittänyt suurimman osan elämästäni, ovat kärsineet viimeisten kahden vuoden aikana, mikä on korostanut tarvetta auttaa vammaisia vahvistamaan taitojaan. Jo hyvin nuoresta pitäen minulla oli haaste oppia puhumaan puolestani. Opin nopeasti, että teot, kuten kysymysten tai kommenttien esittäminen ja opettajien pyytäminen selittämään taululla lukemaa, olivat elintärkeitä aktiiviselle osallistumiselleni tunnilla.
Yliopistoon meno edellytti minulta uusien taitojen oppimista täyden koulutuksen saamiseksi. Koska olin yksi ensimmäisistä sokeista opiskelijoista siellä, koulu ei aina tiennyt, miten tarpeisiini vastata. Tämä tarkoitti tukitarpeideni selittämistä henkilökunnalle, mukaan lukien vaihtoehtoiset oppikirjojen ja muiden luokkamateriaalien muodot. Esteettömän materiaalin hankkiminen ei aina ollut kitkatonta. Nämä kamppailut olivat kuitenkin arvokkaita, koska ne tarjosivat uusia mahdollisuuksia itsepuolustukseen.
Näiden kokemusten ansiosta henkilökunta oppi myös, miten minun kaltaiseni ihmisen kanssa toimitaan, mikä helpottaa tulevien opiskelijoiden pyrkimyksiä saada tarpeitaan tyydytettyä. Valitettavasti nykyinen hiljainen elämäntyylini on saanut minut unohtamaan joitakin edunvalvontataitojani. Kommunikoin vain muutaman ihmisen kanssa, ja suuri osa siitä tapahtuu verkossa. Ongelmia ilmenee ryhmissä Zoomin kautta, koska ellei joku puhu minulle suoraan, en aina tiedä, milloin puhua. Se helpottaa kysymysten esittämistä tai avuntarpeen ilmaisemista.
Tieto, jonka muut ovat saattaneet myös unohtaa, korostaa vammaisille aiheutettua vahinkoa. Tämän tunnustaminen avaa tietä myönteisille muutoksille. Kaltaiseni ihmisten on opittava tai opittava uudelleen puhumaan puolestaan, mikä voi aiheuttaa ongelmia, koska Covid-rajoitukset ovat erottaneet heidät muusta yhteiskunnasta. Harjoittelumahdollisuuksien löytäminen ja kannustaminen ovat työkaluja, jotka auttavat korjaamaan vaurioita. Itsepuolustustaitojen kehittäminen ja ylläpitäminen on elintärkeää vammaisen yksilön minäkuvan rikastuttamiseksi.
Olen myös huomannut, että maskien käyttö ja nettikommunikointi vaikeuttavat ihmissuhteiden rakentamista ja ylläpitämistä. Vähentynyt sosiaalinen elämä opetti minulle, kuinka paljon vaikeampaa on saada ystäviä, kun ihmissuhteet ovat erillään todellisesta elämästä. Täysin todelliset vuorovaikutukset antavat minulle mahdollisuuden istua ystävien vierekkäin ja keskustella heidän kanssaan. Vaikka emme puhuisikaan, voimme nauttia läheisyyden ja läsnäolon lämmöstä. Maskien käyttöpakko vahvistaa jo ennestään olemassa olevia esteitä, joita erilaiset kykyni luovat, lisäämällä ihmisten haluttomuutta keskustella.
Kokemukseni mukaan keskustelut ovat yleensä lyhyitä ja niissä korostuu enemmän pinnallisuus kuin todellinen merkitys. Tunnen itseni pieneksi ja supistun, kun käytän naamiota. Vältän tilanteita, jotka vaativat kasvojen peittämistä, jotta voisin torjua näitä negatiivisia vaikutuksia. Tällainen rajoittuminen normalisoi syrjintää ja vaikeuttaa sosiaalisen kanssakäymisen harjoittamista.
Verkkoviestintä pahentaa asiaa, koska se ei sisällä aidon vuorovaikutuksen lämpöä. En yleensä tiedä, kuka on paikalla tai kuka haluaisi keskustella kanssani Zoom-ryhmässä, mikä tarkoittaa, että minulla on vaikeuksia aloittaa keskusteluja. Muutkaan eivät aina puhu, ja keskusteluaika on yleensä rajallista, mikä tekee yhteydenpidon haastavaksi. Jopa suoriin kysymyksiin vastaaminen on tapana, ja se pahentaa asiaa. Kaikki tämä lisää anonymiteetin tunnetta ja vähentää tehokkaan viestinnän todennäköisyyttä. Vähentynyt viestintä muiden kanssa on tehnyt minut hermostuneemmaksi ihmisten kanssa puhumisesta, jopa tosielämässä.
Hermostuneisuuden ohella minulle tuli lisääntynyt halu nauttia hiljaisen elämäni eduista, mukaan lukien hiljaisuus. Liika hiljaisuus sai minut kuitenkin unohtamaan, mitä sanoa keskustelujen aikana, mikä oli tuskallinen oivallus. Tieto siitä, että minun on tietoisesti työskenneltävä muistaakseni kerran arkiset taitoni, on pelottavaa. Nämä tekijät tekevät sosiaalisten taitojen unohtamisen helpoksi. Toiset, joilla on vaihtoehtoisia kykyjä, saattavat kamppailla samanlaisten tai pahempien ongelmien kanssa.
Millaisen viestin lähettää se, että heiltä riistetään heidän yhteisöllisyytensä? ”Emme halua sinua emmekä viitsi tehdä mukautuksia. Jätämme sinut vain huomiotta ja toivomme, että lähdet pois.” Sen sijaan, että meitä syrjittäisiin, meidän täytyy olla haluttuja ja arvostettuja, mikä edellyttää näiden kadonneiden yhteisöjen uudelleenrakentamista. On välttämätöntä alkaa muodostaa uudelleen aitoja, vahvoja yhteyksiä ilman sitä eripuraa, joka johtuu vain verkossa kommunikoinnista tai kasvojen peittämisestä saman fyysisen tilan jakamiseksi. Tätä varten meidän on oltava läheisiä ja harjoiteltava merkityksellisten keskustelujen käymistä.
Yksilökeskustelut ovat minulle helpompia, koska ne tarjoavat mahdollisuuden harjoitella taitojani ilman painetta puhua oikealla hetkellä. Ajan varaaminen keskustelulle toisen ihmisen kanssa antaa myös molemmille osapuolille mahdollisuuden tuntea itsensä rakastetuiksi ja arvostetuiksi, mikä on välttämätön askel yhteisöjen elvyttämisessä. On aika löytää menetelmiä, joiden avulla kaikki voivat muodostaa tyydyttäviä ihmissuhteita ja oppia olemaan taas sosiaalisia.
Ihmisten asenteiden erityistarpeisia kohtaan on muututtava, jotta positiivinen yhteiskunnallinen muutos voi tapahtua. Monet ihmiset kohtaavat erilaisiksi kokemiaan ihmisiä ennakkoluuloineen, mikä estää terveen ymmärryksen muodostumisen. Aiemmin sokeudestani ja CP-vammastani tienneet ihmiset ovat olettaneet, etten olisi älykäs ja siksi kykenevämpi tekemään samoja asioita kuin ikätoverini. Tutustuttuaan minuun he yllättyivät huomatessaan, että olen älykäs ja kyvykäs.
Päinvastoin on käynyt koulussa, kun vierailevat puhujat eivät odottaneet opettavansa sokeaa oppilasta. Onnistuin järkyttämään heitä kysymällä taululla olevista kuvista, mikä johti vuolaisiin anteeksipyyntöihin. Tällaiset ennakkoluulot on voitettava. Vammaiset voivat auttaa jakamalla tarinoitaan ja keskustelemalla niiden kanssa, jotka eivät ehkä ole tuttuja heidän päivittäisten haasteidensa kanssa. Olen vastuussa siitä, että opetan muille, miten vaihtoehtoiset kykyni vaikuttavat minuun, määrittelemättä kuitenkaan täysin luonnettani.
Avoin vuoropuhelu on mahdollista vain, kun ihmiset, joilla on kaikki normaalisti odotetut kyvyt, tunnustavat eri tavoin vammaiset tavoilla, jotka edistävät rakastavaa ystävällisyyttä pelon sijaan. Prosessi voi alkaa jostain niin yksinkertaisesta kuin tervehtimisestä. Yksi läheisimmistä ystävistäni aloitti ensimmäisen keskustelumme valitsemalla istua viereeni luokassa ja sanomalla hyvää huomenta. Hän vastasi halukkaasti antamaan minulle mahdollisuuden, mikä on tehokas tapa luoda osallisuutta.
Lisätoimet rakentavat vahvoja ystävyyssuhteita. Se auttaa minua tunnistamaan, että ihmiset puhuvat minulle, kun he puhuttelevat minua nimeltä ja esittelevät itsensä, kunnes tunnen heidän äänensä. Tällä tavoin tiedän, milloin vastata. Aitojen kysymysten esittäminen ja vastaanottaminen syventää keskinäistä ymmärrystäni ystävien kanssa ja vahvistaa entisestään suhteitamme. Aito ymmärrys voi johtaa yhteisten kiinnostuksen kohteiden löytämiseen, joita voidaan tutkia osallistumalla aktiviteetteihin.
Kokemukseni opettivat minulle, että kaikkien osallisuus vaatii joskus työtä, mutta se on mahdollista. Kävin lukiossa joogatunnilla, jossa minulla oli vaikeuksia joidenkin asentojen kanssa heikomman vasemman puoleni vuoksi. Avustajani löysi muokattuja asentoja, jotta pystyin osallistumaan täysipainoisesti muiden oppilaiden kanssa. Yksinkertaiset osallistamismenetelmät rikastuttavat arkea. Nautin siitä, että voin kokata perheeni kanssa ja auttaa muilla pienillä tavoilla.
Esineiden koskettaminen ja kuvien kuvailu antavat minulle käsityksen siitä, mitä useimmat ihmiset näkevät. Kosketus on usein selkeämpää kuin kuvailu, koska voin kokea suoraan esineen koon, muodon ja rakenteen. Minulle on tärkeää tietää, että voin jakaa tällaisia kokemuksia täysin ystävieni ja perheeni kanssa. Se, että löydän tapoja, joilla kaikki ihmiset voivat osallistua, vaikka menetelmät vaihtelevatkin, mahdollistaa sen, että kaikki hyväksytään juuri sellaisina kuin he ovat. Lämmin, aito hyväksyntä on välttämätöntä sellaisen yhteiskunnan luomiseksi, joka todella arvostaa rakastavaa ystävällisyyttä ja tasa-arvoa.
Meidän on harkittava uudelleen, miten ihmisten erityistarpeisiin vastataan. Minulla on ollut ongelmia tämän kanssa, erityisesti teknologian osalta. Kun uusi pistekirjoitustabletti tuli saataville, oli selvää, ettei siitä olisi minulle apua, koska siinä ei ollut yhden käden tilaa. Tabletin luoneella yrityksellä oli yhden käden tila ominaisuutena edellisessä laitteessa, mutta koska olin yksi harvoista, jotka sitä käyttivät, se asennettiin uuteen vasta kaksi vuotta myöhemmin.
Se, että jouduin odottamaan niin kauan, horjutti luottamustani tasa-arvon käsitteeseen. Se, että olen harvinainen tapaus, ei tarkoita, että minua pitäisi sivuuttaa. Tämä pätee kaikkiin, jotka eivät kuulu ihmisten odotettuihin kategorioihin. Tarpeidemme huomiotta jättäminen viestii syrjinnästä osallisuuden sijaan.
Esteettömän teknologian hinta vahvistaa tätä viestiä. Kun vihdoin sain uuden pistekirjoitustabletin, hinta oli kohtuuton. Tarvitsin sitä yliopisto-opintoihini, joten minulla ei ollut vaihtoehtoa. Erittäin korkeiden hintojen veloittaminen hyödyllisistä laitteista lisää stressiä kaltaisteni ihmisten tavallisiin haasteisiin. Teknologiani laajensi maailmaani. Ilman sitä minulla olisi ollut vaikeuksia jatkaa koulutustani ja sosiaalinen elämä olisi todennäköisesti rajoittunut entisestään. Esteettömän teknologian ohella myös esteettömät materiaalit ovat välttämättömiä ihmisten odottamattomien tarpeiden täyttämiseksi.
Näiden tarpeiden täyttäminen voi olla vaikeaa, koska kaikkea materiaalia ei ole saatavilla luettavassa muodossa. Yliopistossa minun piti usein odottaa, että kustantajat lähettäisivät oppikirjojen sähköiset versiot, jotka sitten piti muuntaa, jotta tietokoneeni pystyi käyttämään niitä. Odottaminen tarkoitti sitä, että muut lukivat materiaalin minulle, mikä vähensi itsenäisyyttäni ja saattoi olla aikaa vievää. Tämä tarkoitti sitä, että minulla oli riski jäädä jälkeen muusta luokasta, joten minun piti käyttää ylimääräistä aikaa lukemiseen pysyäkseni mukana.
Joskus minulla oli vaikeuksia pysyä mukana, koska tietokoneeni ei pystynyt käsittelemään luokkadokumentteja, jotka eivät muuntuneet oikein. Silti sinnittelin. Vaikka saavutettavuuden oppimisnäkökulma on tärkeä, myös viihteen rooli on otettava huomioon. Jotkut mediat tarjoavat viihdettä osallisuutta ajatellen. Saavuttamattomia medioita on kuitenkin edelleen olemassa, mikä tarkoittaa, että kaikki eivät voi saada samaa nautinnon tasoa. Kun elokuva on huonosti kuvailtu tai ei lainkaan kuvailtu, minulta jää huomaamatta tärkeitä yksityiskohtia sen juonesta ja hahmoista. Monet kirjat eivät ole pistekirjoitus- tai äänitiedostoina, kun taas toiset ovat huonosti kerrottuja. Tämä estää minua saamasta mahdollisesti nautinnollisia luku- ja kuuntelukokemuksia.
Esteettömyys lisää ulkopuoliseksi jäämisen todennäköisyyttä, mitä ei pitäisi pitää oikeana tai normaalina. Jokaisella on oltava mahdollisuus tavoitella tavoitteitaan ja kiinnostuksen kohteitaan. Teknologian ja materiaalien saatavuuden ja kohtuuhintaisuuden parantaminen parantaisi huomattavasti vammaisten ihmisten elämää tarjoamalla tämän mahdollisuuden. Kun heidän tarpeensa tunnustetaan ja niihin vastataan, he saavuttavat lisää itsenäisyyttä ja pystyvät osallistumaan täydemmin vertaistensa kanssa. He pystyvät myös hallitsemaan päivittäisiä haasteitaan helpommin. Kaikki tämä antaa eri kykyjä omaaville ihmisille mahdollisuuden löytää iloa ja täyttymystä elämäänsä.
Erilaisella vammaisyhteisöllä on ollut haasteita, jotka johtuvat Covid-rajoituksista, jotka ovat rajoittaneet itsetuntoani. Eristäytyminen sai minut unohtamaan, miten puolustaa itseäni ja olla sosiaalinen. Toisilla on todennäköisesti samanlaisia ongelmia, mikä on tehnyt minut tietoiseksi siitä, mitä on muutettava, jotta kaikki voivat olla mukana.
Ihmisten asenteiden on muututtava hyväksynnän suuntaan, minkä uskon olevan arvokasta kaikille. Kun hyväksynnästä tulee luonnollista, ihmiset voivat jakaa kasvulle välttämätöntä rakkautta vapaammin. On aika valita osallisuus ja rakastava ystävällisyys.
Tulla mukaan keskusteluun:
Julkaistu nimellä Creative Commons Attribution 4.0 - kansainvälinen lisenssi
Uusintapainoksia varten aseta kanoninen linkki takaisin alkuperäiseen. Brownstonen instituutti Artikkeli ja kirjoittaja.
