Mikä autismi on

JAA | TULOSTA | EMAIL

Kuvittele, ettemme tiedä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että kuvailemme ihmisiä usein sokeiksi, mutta emme tiedä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että sokeus lisääntyy niin, että joillakin alueilla kolme kymmenestä lapsesta diagnosoidaan sokeaksi. Mutta emme tiedä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että osaamme nimetä monia sokeuden oireita. Haluttomuus kättelyyn. Taipumus kaatua. Arka ryhti. Hidas kävely. Mutta emme tiedä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että on olemassa sokeuden kirjo, mukaan lukien ne, jotka joskus kompastuvat matolle, ja ne, joiden on tarrauduttava toiseen ihmiseen ennen kuin he voivat ottaa askeleenkaan. Mutta ei tiedetä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että sanotaan sokeuden piiloutuvan ja vaikuttavan moniin ihmisiin, jotka kävelevät itsevarmoina ja reagoivat kasvojen ilmeisiin näennäisellä varmuudella. Mutta ettei tiedetä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että niiden määrä, jotka jälkikäteen tulkitsevat oman ja muiden elämän diagnosoimattoman sokeuden muokkaamaksi, kasvaa ja kasvaa niin valtavasti, että meillä kaikilla on taipumus ymmärtää itsemme ja muut ainakin hieman sokeiksi. Mutta emme tiedä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että sokeuden selittäminen kiihtyy niin, että sokeus saa luonnollisen ihmistilan tunnelman, pelkän eron. Mutta emme tiedä, mitä sokeus on.

Kuvittele, että sokeuden mahdollisten syiden – ympäristömyrkkyjen, geneettisen alttiuden, kasvatustyylin ja traumakokemuksen – selvittämisessä edistytään. Mutta ei tiedetä, mitä sokeus on.

Samaan aikaan pieni ryhmä, jolla on diagnoosi sokeudesta, tarrautuu kotinsa ja huoneensa seiniin, välinpitämättömänä lukemattomista strategioista, joita käytetään sokeiden osallistamiseksi – pieni ryhmä, jonka tragedia kätkeytyy yleiseen sokeuden puolesta puhumiseen; säälittävä harvalukuisuus, raunioina ja yksinäisinä täysin huomiotta jätetyssä pimeydessä. Koska emme tiedä, mitä sokeus on.

Skenaario olisi epätodennäköinen, ellei se olisi todellinen.

Kuvailemme ihmisiä usein autisteisiksi. Autismi on lisääntymässä; Lontoon joillakin alueilla kolmella kymmenestä lapsesta diagnosoidaan se. Lähes kaikki osaavat nimetä joitakin autismin oireita: katsekontaktin puute, taipumus nuuhkimiseen, rutiinien mieltymys, taipumus ahdistukseen. Autismi ymmärretään kirjosairaudeksi, joka vaikuttaa menestyneisiin julkisuuden henkilöihin ja niihin, jotka eivät osaa puhua, pukeutua tai käyttää vessaa. Autismin sanotaan naamioituvan, piiloutuvan toiminnallisuuden simulaation alle. Autismia mainostetaan luonnollisena poikkeamana, niin läsnäolevana, että se selittää meidän kaikkien elämän osa-alueita. Autismin syitä selitetään useilla eri tavoilla, lapsuuden rokotuksista suurkaupunkien persoonattomiin rutiineihin.

Silti emme tiedä, mitä autismi on.

Samaan aikaan ei-niin-pieni joukko nuoria pyörii ja lepattaa myötätunnon ja merkityksen rajojen ulkopuolella, kykenemättä saavuttamaan ihmiselämän lohtua, kykenemättä pääsemään sisään. Ei-niin-pieni joukko, jonka tragedian hämärtää yleinen innostus autisteja kohtaan; outo rotu, jonka ainutlaatuisella hylkäämisellä ei ole sanoja ilmaisemaan nimeään. Koska emme tiedä, mitä autismi on.

Tämä nuorten ryhmä kasvaa eikä hitaasti, suhteellisen huomaamatta autismimanian myllerryksessä, paitsi niiden, joilla on sen tukemisen raskas tehtävä – tehtävän, joka on laajalle levinnyt viattomuus autismin olemuksesta, mikä on tehnyt siitä äärettömän paljon demoralisoivamman.

On ajan ulottumattomissa, että yritämme hälventää tätä viattomuutta.

Miksi 11-vuotias poikani on välinpitämätön maailmaa ja siinä olevia kohtaan, vaikka hänen mielensä on elossa ja hänen silmänsä ovat suuret? Miksi hän pystyy kaksinkertaistamaan suuret luvut, mutta ei pysty ymmärtämään, että luvusta vähentäminen pienentää sitä? Miksi hän voi oppia Wordsworthin Narsissit ulkoa, vaikka ei ymmärrä sanaa "se"? Miksi hän ei pysty kiinnittämään huomiotani? Miksi hän huutaa "Äiti!" hyvin kovaa, vaikka olen aivan hänen vieressään ja vaikka hän ei tarvitse tai halua mitään, ja vaikka hänen nimensä minulle ei ole "Äiti"? Miksi hän voi siirtää nappuloita naamiolaudalla oikein pyrkimättä koskaan voittamaan peliä tai tietämättä, häviääkö hän sen?

Miksi hän ei pysty vastaamaan kysymykseen "Mikä sinun nimesi on?", vaan ainoastaan kysymykseen "Joseph, mikä sinun nimesi on?". Miksi hän pystyy lukemaan aamun liikennetiedotteen, mutta ei ymmärrä, että tänään on keskiviikko? Miksi hän on niin hämmentynyt kaikista vihjeistä siitä, että ihmisten elämä päättyy, mutta ei pysty ylittämään tietä varovasti? Miksi hän haluaa ehdottomasti tehdä asioita, joista hän ei pidä? Miksi hän pystyy toistamaan aakkoset takaperin, mutta ei ymmärrä tarinaa Jackista ja Jillistä, jotka nousivat mäkeä ylös? Miksi hän muistaa kaikkien tapaamiemme ihmisten nimet haluamatta koskaan liittyä heidän hauskanpitoonsa?

Mikä on näiden vaihtelevien ja erikoisten ilmentymien taustalla?

Jos sokeat eivät näe, mitä autistiset ihmiset eivät voi tehdä?

Tähän kysymykseen on olemassa vastaus, jolla on ollut jonkin verran vaikutusta. Psykologi Simon Baron-Cohen ehdotti sen vuonna 1985.

Baron-Cohen teki kokeen selvittääkseen, mitä autismi on, ja päätteli sen perusteella, että autismi on toisten mielien teorian puute.

Jos sokeat ihmiset eivät voi nähdä fyysisiä asioita, autistiset ihmiset eivät Baron-Cohenin mukaan voi nähdä henkisiä asioita. He eivät ymmärrä, mitä muut ihmiset odottavat tai uskovat, mitä he haluavat, mitä he ajattelevat tai mitä he tuntevat.

Baron-Cohenin koe oli yksinkertainen. Ryhmä nelivuotiaita lapsia, joista osalla oli autismidiagnoosi ja osalla ei, pyydettiin keskittymään tilanteeseen, jossa oli kaksi nukkea, kaksi koria ja yksi marmorikuula. Marmorikuula asetettiin ensimmäiseen koriin. Ensimmäinen nukke poistui paikalta. Marmorikuula siirrettiin ensimmäisestä korista toiseen koriin. Ensimmäinen nukke palasi paikalle. Lapsia pyydettiin ennustamaan, mihin koriin ensimmäinen nukke menisi hakemaan marmorikuulan.

Ei-autistiset nelivuotiaat vastasivat, että ensimmäinen nukke menisi ensimmäiseen koriin hakemaan kuulan. Autistiset nelivuotiaat vastasivat, että ensimmäinen nukke menisi kakkoskoriin hakemaan kuulan.

Autistiset nelivuotiaat eivät ymmärtäneet, että ensimmäinen nukke odottaisi marmorikuulan olevan edelleen ensimmäisessä korissa.

Baron-Cohen päätteli, että autistisilla lapsilla ei ole teoriaa toisten mielien olemassaolosta. He ovat, kuten hän asian ilmaisi, "mielisokeita".

Mutta Baron-Cohenin koe oli autismisokea.

Neljävuotiaat autismin kirjon lapset eivät todellakaan pysty kehittämään teoriaa siitä, mitä muut ihmiset odottavat.

Mutta tämä johtuu siitä, että nelivuotiaat autismin kirjon lapset eivät pysty ymmärtämään odotuksia.

Ja tämä johtuu siitä, että nelivuotiaat autismin kirjon lapset eivät pysty kokemaan odotuksia.

Sillä ei ole väliä, että nelivuotiaat autistiset lapset eivät voi kertoa, mitä muut ihmiset odottavat. Neljävuotiaat autistiset lapset eivät voi itse odottaa mitään. Heitä ei voida suunnata tulevaisuuden mahdollisuuteen, olipa se kuinka perustavanlaatuinen tahansa.

Autistisilta ihmisiltä ei puutu toisen mielen teoriaa. Tai pikemminkin, heiltä puuttuu toisen mielen teoria, mutta vain siksi, että heiltä puuttuu jotakin äärettömän paljon perustavanlaatuisempaa.

Autistisilta ihmisiltä puuttuu yhteenkuuluvuuden tunne muihin ihmisiin – yhteenkuuluvuuden tunne, jota me muut emme voi edes hiljentää, josta syntyy paitsi mahdollisuus kehittää teorioita kokemuksistamme maailmasta ja siinä olevista ihmisistä, myös mahdollisuus kokea maailmaa ja siinä olevia ihmisiä.

Filosofi Sartre kuvaili skenaarion, joka paljastaa ihmisen kokemuksen luonteen:

Kuuntelen ovella keskustelua, joka alkaa toisella puolella ovea. Salakuuntelua. Portaissa narisee. Yhtäkkiä kokemukseni muuttuu. Se, mikä oli ollut outoa uppoutumista, muuttuu häpeälliseksi tietoisuudeksi kumarasta asennostani, salaisesta operaatiostani.

Toisen ihmisen läsnäolo – ei edes hänen läsnäolonsa, vaan hänen mahdollisen läsnäolonsa merkki – muuttaa kokemukseni.

Muuttaa kokemukseni niin täysin, että se paljastuu vääräksi. my kokemus, joka on täysin altis muiden ihmisten näkökulmille, olivatpa nuo muut ihmiset sitten lihassa, muistoissa, odotuksissa, kudottuna instituutioiden rakenteisiin tai upotettuna arkipäiväisten esineiden merkitykseen – jos salakuunnellen katseeni sattuu äitini käsilaukkuun, uteliaisuuteni saattaa yhtä lailla muuttua häpeäksi.

Sartre havaitsi juuri tämän: en ole kokemusteni herra, että kokemukseni ovat aina yhteistyöhön perustuvia. Se, että tämä tulee esiin vain käänteiden hetkinä, ei kiistä sen totuutta – ennen portaiden narinaa uteliaisuuteni ja sen huolellinen peittäminen ja kaikki muut kokemukseni osatekijät saivat merkityksensä elinikäisestä kanssakäymisestä muiden ihmisten kanssa.

Sartre ei ollut kovin mielissään löydöstään. Se näytti tuhoavan toiveet yksilön autonomiasta. Kuinka voin sanoa olevani todella vapaa, jos olen aina implisiittisesti muiden ihmisten läsnäollessa ja heidän vaikuttaessaan minuun?

Siksi Sartre kirjoitti pahamaineisen lauseen: "Helvetti on muut ihmiset."

Sartre oli varmasti väärässä. Loppujen lopuksi juuri siksi, että kokemuksemme ovat saaneet vaikutteita muiden ihmisten näkökulmista, ihmiskulttuurit syntyvät ja vakiintuvat – tavat tehdä asioita, ajatella asioita, tuntea asioita, nähdä asioita. Ja juuri siksi ihmiskulttuurit syntyvät ja vakiintuvat, elämämme saa muodon ja merkityksen.

Todellinen helvetti, josta Sartre ei olisi voinut tietää. Se koostuu immuniteetista muita ihmisiä kohtaan ja siitä johtuvasta läpäisemättömyydestä kulttuurille ja siten merkitykselle.

Tämä helvetti on autismia: niin suuri este muiden ihmisten näkökulmille, ettei inhimillisen kokemuksen edellytyksiä ole.

Minun Joosefini ei voi tuntea uteliaisuutta. Hän ei voi tuntea häpeää. Hän ei voi olla ujo. Hän ei voi olla itsevarma. Hän ei voi tuntea myötätuntoa. Hän ei voi olla kaunainen. Hän ei voi kertoa totuutta. Hän ei voi valehdella.

Koska minun Joosefini ei kykene olemaan muiden ihmisten kanssa – filosofisessa mielessä. Hänen kokemuksensa, olivatpa ne mitä tahansa, eivät ole jaettuja saavutuksia, eivätkä ne ole kietoutuneet muiden ihmisten näkökulmiin.

Jos sokeat eivät näe, autistiset ihmiset eivät voi jakaa – kykenemättöminä jaettuihin kokemuksiin, jotka muodostavat ja ylläpitävät ihmiskulttuureja, heidät suljetaan pois ihmisten maailmasta. Syvin mahdollinen katkos, ja kirjaimellisesti käsittämätön.

Baron-Cohen arvioi, että hänen nelivuotiaat autistiset lapsensa eivät kyenneet näkemään, mitä muut ihmiset odottavat.

Hän ei huomannut, että hänen nelivuotiaat autistiset lapsensa olivat jo viettäneet vuoden, kaksi, ehkä neljä vuotta, vailla sitä yhteydenpitoa ympärillään oleviin ihmisiin, josta vauvat ja pienet lapset vaivattomasti oppivat arvostamaan elämän malleja ja tapahtumien ennustettavuutta ja kasvamaan siten kykeneviksi odotuksiin.

Hän jätti huomiotta sen, että odotus on kokemus, johon nelivuotiailla autismin kirjon lapsilla ei ole pääsyä, eivätkä he pysty siihen itse eivätkä tietenkään osaa selittää sitä muille.

Mutta niin paljon on varmasti jäänyt häneltä huomaamatta.

Oletettavasti Baron-Cohenin nelivuotiaat lapset marssivat koehuoneeseen ennen kokeen alkua. Autistiset nelivuotiaat eivät voi marssia minnekään. Muiden ihmisten vauhtiin ja suuntautumiseen ei voida vaikuttaa.

Oletettavasti Baron-Cohenin nelivuotiaat istuivat tuoleilla tai lattialla odottaen kokeen alkua. Autistiset nelivuotiaat eivät voi istua tuoleilla tai lattialla odottaen mitään. Heiltä puuttuu viritys, joka saa lapset tekemään sitä, mitä heidän ympärillään olevat ihmiset tekevät tai pyytävät heitä tekemään, eikä heillä ole reseptoreita sille tarkoituksen tunteelle, joka antaa odottamiselle merkityksen.

Oletettavasti Baron-Cohenin nelivuotiaille annettiin yksinkertaiset ohjeet. Autistiset nelivuotiaat eivät kuule ohjeita. He eivät tiedä, että heille puhutaan. He eivät tiedä, mille he puhuvat. Muiden ihmisten katseensuunta, äänensävy ja eleet eivät ole heille näkyvissä, äläkä koske heihin ollenkaan.

”No niin, lapset, kohta me…” Autistiset nelivuotiaat eivät ymmärrä mitään muuta kuin kaikkein alkeellisimpia sanoja, jotka joku tuttu lausuu rutiininomaisessa yhteydessä. He saattavat lausua sanoja, toistaa lauseita, mutta he eivät pysty kommunikoimaan vastavuoroisesti. He eivät opi kieltä äidinkielenä sisältäpäin ja olemalla tekemisissä ihmisten kanssa, joiden keskuudessa he elävät. Lopulta he oppivat kielen ulkopuolelta, epätasaisesti, osittain ja ilman tavanomaisia motivaatioita.

Ja sitten olivat Baron-Cohenin nuket. Autistiset nelivuotiaat eivät näe nukkeja ja niiden tekemisiä sen enempää kuin he näkevät ihmisiä ja heidän tekemisiään. Jos Baron-Cohenilla oli kello, jonka taulu heijastui auringosta, autistiset nelivuotiaat katsoivat sitä. Tai jotain muuta. Tai ei mitään.

Baron-Cohenin johtopäätös, jonka mukaan autistisilla ihmisillä ei ole teoriaa toisten mielien olemassaolosta, on kuin sokeiden ihmisten päätelmä, etteivät he näe aurinkoa. Aivan kuin autistiset ihmiset ymmärtäisivät kaiken muun paitsi muiden ihmisten näkökulmat; ikään kuin sokeat ihmiset näkisivät kaiken muun paitsi valon. Se esittää rajoitettuna rajoituksena pikemminkin kokonaisvaltaisen poissulkemisen.

Autistiset ihmiset eivät ole sokeita muille mielille. He ovat immuuneja muille ihmisille ja siten kaikille niille merkityksille, jotka voidaan ymmärtää vain yhdessä muiden ihmisten kanssa.

Millaista tämä on, tämä immuniteetti muita ihmisiä kohtaan, on todella hämmentävää. Yhtä hämmentävää kuin millaista on olla lepakko.

Silti meidän on syytä etsiä analogiaa. Jotain, johon se voisi olla samankaltainen. Ilman sitä emme voi kunnolla tukea autistisia nuoria emmekä täysin ymmärtää heidän helvettiä.

Lapsena sain kuukausittain lastenlehden. Takakannessa oli aina sama palapeli. Valokuva arkipäiväisestä esineestä, otettuna niin läheltä, ettei esinettä pystynyt tunnistamaan. Haasteena oli selvittää, mikä esine voisi olla, ilman tavanomaisia ääriviivoja tai asiayhteyttä.

Olen usein miettinyt tätä kuukausittaista palapeliä neuvotellessani maailman ympäri poikani kanssa.

Kun Joseph oli nelivuotias autistinen lapsi, kaksi hevosen selässä olevaa poliisia käveli joskus hiljaista katuamme pitkin. Todella silmiinpistävä tapahtuma – hevoset olivat häikäisevän näköisiä täyteläisine harjaineen ja kiiltävine talineen, ja poliisit olivat näyttäviä jo pituudestaan johtuen.

Kun hevoset ohittivat puutarhaporttimme, yritin kiinnittää Joosefin huomion niihin. Joskus hän kääntyi niiden suuntaan. Mutta hänen silmänsä eivät koskaan laajentuneet eivätkä loistaneet.

Oliko Joosef kiinnostunut hevosista? Vai eikö Joosef nähnyt hevosia?

Olivatko hevoset Josephin mielestä kuin lastenlehteni kannessa olevat valokuvat? Eikö niillä ollut mitään ääriviivoja, mitään kontekstia, joka olisi tehnyt niistä merkityksellisiä?

Mistä nelivuotias saa kyvyn tunnistaa kaksi hevosta hiljaisella kadulla merkityksellisiksi objekteiksi, eikä niiden satulansolkien kiillosta, hoidettujen turkkien ruskeasta väristä, taivaan sinisestä väristä, kaukaisesta moottoripyörän äänestä, eilisen uinnin muistoista tai radiomainoksen sanasta?

Mistä saamme tuntumamme maailmamme merkityksellisistä muodoista ja äänistä?

Mikä kehystää kokemuksiamme niin, että ne jaetaan ympärillämme olevien ihmisten kanssa, niin että hevoset kiehtovat meitä kaikkia samaan aikaan?

Kyse on tosiasiasta – perustavanlaatuisimmasta eksistentiaalisesta tosiasiasta – että omat havaintojemme kokonaisuudet ovat jo jaettuja saavutuksia, jotka ovat yhtyneet muiden ihmisten näkökulmiin ja tulleet merkityksellisiksi yhdessä ympärillämme olevien kanssa.

Kaikki, mikä antaa maailmalle sen tunteen, tulee meille toisten seurassa. Niin luonnollisesti, ettei meidän tarvitse edes huudahtaa "Katsokaa!", kun kaikki ympärillämme tuijottavat ihmeissään hevosparia kaupungin kadulla.

Luonnollisesti, paitsi nelivuotiaalle autismille, joka ei näe hevosia, vaikka ne ovat aivan hänen edessään elävinä, hengittävinä valtavuuksineen ja vaikka kaikki hänen ympärillään ihmettelee niiden voimaa.

Koemme maailman siinä kontekstissa, jonka vastaanottavaisuutemme muiden ihmisten ajatuksille ja tunteille avaa. Autistinen immuniteetti muiden ihmisten ajatuksille ja tunteille tarkoittaa sellaisen kontekstin puuttumista, jossa kokemus olisi mahdollinen.

Ilman kokemuskykyä autistisilla ihmisillä on vain palasia esineistä ja tapahtumista. Liian lähellä ollakseen mukavasti. Ilman yhteyksiä. Ilman ulottuvuuksia. Maailman luiden palasia, eikä lihaa, joka saisi ne eläviksi. Mitättömiä poijuja, joilla estää uppoamasta.

Joosef tietää syntymäpäivänsä. Hän tietää saavansa lahjoja tänä päivänä. Hän tietää, että tarjolla on kynttiläkakku. Hän olisi hieman järkyttynyt, jos lahjoja tai kakkua ei olisi, koska lahjoja ja kakkua on aina ollut. Hän ei voi odottaa syntymäpäiväänsä. Hän ei voi tuntea oloaan erityiseksi syntymäpäivänään. Hän ei voi muistaa syntymäpäivänään, että on hänen syntymäpäivänsä. Hän on yhtä kiinnostunut veljensä ja naapurinsa syntymäpäivistä kuin omistaan.

Joosef ei saada syntymäpäivä. Hänellä on sen luut. Mutta hänellä ei ole sen lihaa.

Me muut saatamme pitää syntymäpäivistä, saatamme karttaa kaikkia syntymäpäiväjuhlia. Mutta emme voi olla vailla syntymäpäivän merkitystä. Olemme avuttoman vapaita juuri siitä merkityksestä, josta autistiset ihmiset ovat avuttoman vapaita.

Ja syntymäpäivän laita on sama. Kaikki, mikä antaa elämälle tunteen. Fakta ja fiktio, voitto ja häviö, elävä ja eloton, ihminen ja ei-inhimillinen, menneisyys ja tulevaisuus, mies ja nainen, erityinen ja yleinen: kaikki sisältö, jota käytämme kokemusten kokemiseen, kaikki asioiden muodot, jotka opimme kertomatta.

Joosefin on selviydyttävä elämästä ilman tätä sisältöä, ilman horisonttia, jossa elämä herää eloon. Hänellä on vain kylmiä faktoja joistakin asioista. Epävarma ja hitaasti kasautuva varasto, josta hänen on ammennettava muotikokemuksia, joiden haurautta emme voi koskaan tietää.

Muiden ihmisten näkökulmista välittämättä Joosefiin ei vaikuta, eikä hän näe asioita kokonaisuutena. Niinpä hän on suljettu ulos ympärillään olevien ihmisten maailmasta, kykenemättä irtautumaan järjettömästä välittömyydestä. Kaikesta seurallisesta erotettuna hän on kuin pieni tulitikkutyttö talven kylmyydessä.

Paitsi että pieni tulitikkutyttö halusi päästä sisään, kaipasi päästä sisään. Joseph ei edes näe, että on jotain, mihin päästä. Hän ei ponnistele jakaakseen sitä, mitä me jaamme. Hän ei kaipaa meidän maailmaamme.

Siunaus kenties. Sellainen kaipaus murskaisi sydämesi. Mutta sen puuttuminen on outoa, mitä ei voi verrata mihinkään maan päällä.

Tämän outouden saavuttaminen ja siitä kiinni pitäminen ja sen vetäminen hieman lähemmäs vie sinutkin pois maailmasta eikä koskaan oikeasti päästä sinua takaisin.

Ihmiset huomauttavat Joosefista, että hän on omissa maailmoissaan.

Asia ei ole niin. Sinulla ei voi olla omaa maailmaasi.

Maailma muodostuu muiden ihmisten kanssa, ja se rakentuu maalaisjärjestä, joka muokkaa kokemuksia, joiden merkitys riippuu kulttuurista, jossa ne koetaan.

Maailma on välttämättä jaettu. Joosef ei ole maailmassa.

Joosef voi varmasti oppia. Hän on jo oppinut. Mutta ei siksi, että maailma olisi alkanut muodostua. Ei siksi, että yhteinen kokemus sarastaa.

Autistiset ihmiset oppivat autistisilla termeillä.

Ympärillä olevat esineet tulevat tunnistettaviksi, jos niitä esitellään yhä uudelleen. Ja niitä voidaan merkitä tunnisteilla, kuten varhaisissa kielikirjoissa. Mutta aina tiettyyn asiaan liittyen. 'Äiti', ei äiti. 'Päivällinen', ei ruoka. 'Koira', ei eläin.

Kun esineitä ja tapahtumia on riittävästi merkitty, elämä saa tutun olon lohtua. Vaikka kiistaton erityisyys tekeekin lohdusta hieman ohennetun. Ahdistus ei ole koskaan kaukana.

Samankaltaisuuden opettamisella voidaan saavuttaa enemmän. Siksi toisto on niin lohduttavaa. Aamiainen tänään on kuin eilen. Tämä asia, jonka tiedämme nimikkeen, on kuin se asia, jonka tiedämme nimikkeen. Aamiainen on kuin lounas. Lounas on kuin päivällinen. Sama.

Myös erilaisuutta voidaan opettaa, vaikka se ei olekaan yhtä silmiinpistävää.

Ja samanlaisuuden ja erilaisuuden keskellä on iloa. On virkistävää vetää viivoja merkittyjen esineiden välille. Mutta lannistavaa, jos raja katkeaa tai sitä kyseenalaistetaan. Aamiainen autossa matkalla lautalle. Ei lainkaan aamiaisen kaltainen. Tarpeeksi kaatamaan korttimaailmasi.

Se, että yksi merkitty tapahtuma seuraa toista, voidaan opettaa. Ensin tämä, sitten tuo. Tapahtumien riittävä vakauttaminen on tehtävä. Hädän perusteet laajenevat.

Että yksi tägätty tapahtuma aiheuttaa toisen, voidaan yrittää. Joseph ja minä emme ole vielä siellä. Miksi sateenvarjo? Koska sataa. Miksi sataa? Koska sateenvarjo.

Ja vääriä ystäviä on paljon, ja ne moninkertaistuvat jokaisen edistysaskeleen myötä. Tietokone ei toimi. Leivänpaahdin ei toimi. Auto ei toimi. Suihku ei toimi…

...Äiti ei ole tänään töissä. Hämmentynyt. Järkyttynyt. Mahdotonta selittää pois. Huolimattomuusvirheesi hälvenee, mutta vasta viikon tai kuukauden kuluttua.

Ulkopuolelta oppiminen ei ole helppoa.

Silti jopa muiden ihmisten kanssa oleminen on mahdollista.

Joseph ei voi soittaa minulle. Hän ei voi sanoa "Äiti!", kun hän tarvitsee tai haluaa jotakin. Muutaman kerran hän on ollut yöllä kipeänä sängyssään. Aamulla olen löytänyt hänet oksennuksen peitossa. Nähdessään minut hän on leimannut tilanteen "virheeksi". Mutta hän ei ole pystynyt soittamaan minulle.

Jollekulle kutsuminen nojaa filosofiseen olemukseen – siihen, että autismi on ilman sitä. Henkilö on läsnä sinulle toisessa huoneessa. Näkymättömissä, mutta ei poissa sinusta. Korotat ääntäsi tavoittaaksesi hänet, koska hänen etäisyytensä sinuun on sinussa. Hänen suhteensa sinuun, se mitä hän voi tehdä hyväksesi, on sinussa. Sinulla ei tarvitse olla teoriaa. Kokemuksesi on jo sen ja sitä varten muovautunut. "Äiti!"

Mutta voit opettaa jonkun soittamaan sinulle ulkopuolelta. Jos olet onnekas.

Noin kuusi kuukautta sitten Joseph huusi ensimmäistä kertaa "Äiti!".

Josephin tunniste minulle ei ole 'äiti'. Hän ei soittanut minulle. Hän teki sitä, mitä hän tekee taukoamatta, antoi äänen ääninäytellessään äänen varastostaan. Joskus säkeen laulusta. Joskus otteen liikennetiedotteesta. Joskus pesukoneen linkousohjelman äänen.

Tällä kertaa, Josephin varastosta, hänen veljensä kutsuu minua huomioni saamiseksi: "Äiti!"

Mahdollisuus.

Ryntäsin huoneeseen. Suoraan hänen luokseen. "Niin, Joseph? Niin? Mikä hätänä? Mitä Joseph haluaa?"

Ei vastausta tietenkään. Mutta se oli alku.

Aloitettuaan ryöstää äänteidensä joukosta sanan ”Äiti!”, Joseph valitsi sen yhä uudelleen seuraavien päivien ja viikkojen aikana. Joka kerta vastasin aivan kuin hän olisi soittanut minulle. ”Kyllä, Joseph? Onko Joseph kunnossa? Mitä Joseph haluaa?”

Kuukausia myöhemmin olemme vahvistamassa yhteyttä. Jos tämä, niin tuo. Jos "Äiti!", niin äiti on täällä.

Joosef voi nyt huutaa ”Äiti!”, jos hän haluaa jotain. Ei aina. Ei silloin, kun hän todella tarvitsee jotain. Hän olisi edelleen oksennuksen peitossa. Eikä hän käyttäisi nimeään minulle. Eikä missään sävyn vaihtelemisessa. Jos olen hänen vieressään, hän huutaa.

Mutta voitto kuitenkin. Pienen mukanaolon simulaation kokoaminen meidän välillemme, horjuen, tuskallisen hitaasti ja ulkoa sisäänpäin.

Monet eivät tunnista autismidiagnoosin saanutta lastaan tässä autismin kuvauksessa.

Autismidiagnoosin saaneiden lasten määrä ylittää huomattavasti Josephin kaltaisten lasten määrän.

Sana ”autistinen” ei itse asiassa ole edes hyvä Josephin kaltaisille lapsille, sillä se viittaa eräänlaiseen itseensä sulkeutumiseen.

Joosef ei voi käyttää sanaa 'minä'. Hän kutsuu itseään 'Joosefiksi'. Jos kysyn 'Joosef? Joosef? Missä Joosef on?', hän painaa sormensa rintaansa vasten ja sanoo 'Tämä'. Taas yksi palanen hänen varastostaan. Ilman mitään erityistä asemaa.

Itsetuntemuksemme on yhtä jaettu saavutus kuin kaiken muunkin tuntemuksemme. Juuri muiden ihmisten kanssa oleminen antaa minulle itseni.

Joosef ei kykene olemaan itsekäs yhtä lailla kuin epäitsekäskään. Hän ei pysty toimimaan oman etunsa mukaisesti sen enempää kuin hän voi toimia muidenkaan hyväksi.

Mutta kertomuksellani Josephin tilasta on merkitystä kaikille autismidiagnoosin saaneille lapsille, jopa niille, jotka eivät alun perinkään ole Josephin kaltaisia.

Koska kun autismidiagnoosi on annettu, otetaan käyttöön strategioita, jotka tuovat ulospäin lapsia, jotka ongelmistaan riippumatta ovat luonteeltaan sisäpiiriläisiä.

Korvansuojaimet, purulelut, levottomuuden lievittäminen, turvalliset tilat, elektroniset laitteet, saattajat ja poikkeukset vetävät autismidiagnoosin saaneita lapsia pois muiden ihmisten ja maailman luota, ja heidät ulkopuolisuuteen, joka ei ole heidän synnynnäinen tilansa.

Ellemme ymmärrä, mitä autismi pohjimmiltaan on, jäämme jatkossakin huomaamatta tätä erillistä, läheisesti siihen liittyvää ilmiötä, tätä institutionaalisesti valmistettua toisen asteen autismia, josta valtava ja kasvava määrä lapsia nyt kärsii.

Muutama viikko sitten Joseph ja minä kävimme paikallisessa koulussa. Olimme siellä muiden vapaaehtoisten kanssa vastaanottamassa kiitokset lapsilta, joita olimme isännöineet puutarhassamme sinä vuonna.

Kuljimme luokasta toiseen ottamalla vastaan lasten tekemiä kortteja, kuuntelemalla heidän puutarhamuistojaan, ja meitä taputettiin ja juhlittiin.

Eräässä kahdeksanvuotiaiden luokassa tunnistin pienen pojan kadulta, jolla ennen asuimme.

Viimeisten parin vuoden aikana olin alkanut tuntea myötätuntoa tätä poikaa kohtaan. Vaikka en ollut koskaan ollut läheinen hänen tai hänen perheensä kanssa, hän ryntäsi luokseni puutarhaan ja kertoi kaipaavansa minua ja kertovansa uutisia vanhalta kadulta. Kerran koulun joulukonsertissa opettaja kysyi, voisinko mennä käytävään, koska tämä poika oli nähnyt minut ja halusi puhua kanssani. Kun tulin ulos, hän heitti kätensä ympärilleni aivan kuin hänen henkensä riippuisi siitä, aivan kuin hänet olisi pitänyt pelastaa. Ainoa ajatukseni oli: "Haloo? Joku? Archie ei voi kovin hyvin." Opettajan oli vaikea saada häntä irti.

Sen jälkeen olin nähnyt Archien puutarhassa kerran tai kaksi. Hänellä oli ollut erityisopetuksen avustaja vierellään, joka ohjasi häntä tapahtumien laitamilla.

Ja nyt hän oli taas tässä, kouluvierailumme päivänä. Istumassa luokkatovereidensa vieressä. Kuulokkeet. Ja iPad. Juhlallisuudet käynnissä hänen ympärillään, mutta ilman häntä.

Onko Archiella diagnoosi autismista? En tiedä. Mutta luulen, että on. Ja että se vetää häntä pois meistä, vetää hänet pois elämästä.

Tämä pieni poika, syntynyt sisäistä elämää varten, jolla oli tuntunut olevan aavistus kohtalostaan, joka oli takertunut parhaansa mukaan satunnaisiin ihmisiin niin kauan kuin se oli mahdollista: nyt näkemättä; kuulematta; eristyksissä; ulkona.

Ei siksi, että hänellä olisi autismi. Koska hänellä on autismidiagnoosi.

Tulla mukaan keskusteluun: